27 lipca 2021

info-Kętrzyn24

Najważniejsze informacje z powiatu kętrzyńskiego

Nikoś w szponach śmiertelnej choroby – SMA1! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!

Źródło: siempomaga/NikodemWasilewski

Od 8 miesięcy jesteśmy rodzicami śmiertelnie chorego dziecka! Pilnie potrzebujemy Twojej pomocy, bo dla Nikosia najważniejszy jest czas! SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba, która każdego dnia, kawałek po kawałku odbiera siły, nadzieję i życie… Mięśnie naszego synka umierają, zamiast się rozwijać. Dzieci takie jak nasze, jeszcze do niedawna były skazane na powolne odchodzenie w męczarniach. Dzisiaj medycyna daje szansę – koszmarnie droga terapia może zatrzymać ten złowieszczy pęd choroby. 

Stajemy w obliczu największego wyzwania, jakie może podjąć rodzic. Musimy prześcignąć upływający czas, zdobyć niewyobrażalną sumę pieniędzy i dać naszemu dziecku szansę. Teraz albo nigdy…

Kliknij w obrazek, aby przejść na stronę siepomaga.pl do zbiórki Nikosia

Jesteśmy na samym początku tej drogi. Od 6 miesięcy szczęście przeplata się ze strachem i rozpaczą. Całe nasze życie podporządkowane jest naszej największej miłości – Nikosiowi, który przecież mógł być zdrowym i silnym dzieckiem.

1 tydzień idealnej ciąży zakończył się porodem przez cesarskie cięcie. Nieoszacowana waga sprawiła, że tego dnia pożegnałam się z marzeniem o porodzie siłami natury. Na świat przyszedł duży śliczny chłopiec. Przez myśl mi nawet nie przeszło, że pierwsze godziny po porodzie przyjmą tak dramatyczny obrót. 

Nikoś dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe, ale takie sytuacje się zdarzają. Lekarze kazali czekać, bo często napięcie wraca po pierwszej dobie. Mięśnie naszego synka nie stawały się silniejsze, lekarze zaczęli szukać przyczyny, a ja zaczęłam się bać. W tym czasie szpital włączał pierwsze procedury związane z Koronawirusem. Ja byłam sama na sali, a przed szpitalem czekał zdenerwowany tata Nikosia, który nie mógł nawet wziąć swojego synka na ręce. 

Trzy dni po porodzie z ust lekarza pierwszy raz padły 3 litery, które zdefiniowały całe dalsze życie! SMA – rdzeniowy zanik mięśni – lekarze podejrzewali tę straszliwą chorobę, ale diagnozę trzeba było potwierdzić. Wdrożono pierwsze procedury, pytano o zgodę na pobranie krwi do badań, a mi wydawało się, że to wszystko to sen.

Jestem pielęgniarką – na szpitalnych oddziałach spędziłam wiele lat życia i zawsze dawały mi one poczucie bezpieczeństwa. Teraz, będąc w szoku i czajac na wyrok, wydawało mi się, że to zły sen, który zaraz się zakończy, a ja pojadę z moim synkiem do domu. 

Trafiliśmy na fantastyczną Panią doktor, która zdecydowała, że nie wypuści nas z oddziału. Jeśli wstępna diagnoza miała okazać się tą właściwą, to chciała mieć naszego synka na oku. Dla dzieci z SMA 1 najważniejsze jest oddychanie i przełykanie. Jeśli doszłoby do zadławienia, miałoby to fatalne konsekwencje. 

Nikoś był dzielny, oddychał i połykał prawidłowo, choć nie miał siły pić pokarmu z piersi, świetnie radził sobie z butelką. Czekaliśmy na kolejne kroki lekarzy, a Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny po drugiej stronie ulicy przygotowywał już dla nas miejsce na oddziale neurologii. 

2 kwietnia nadeszły wyniki testów, które potwierdziły najgorsze obawy lekarzy. Diagnoza stała się faktem – SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stopniu. Tego dnia weszliśmy do świata rodziców, którzy muszą odłożyć na bok swoje cierpienie, by nie zmarnować ani jednego dnia. W tej strasznej chorobie w organizmie dziecka nieustannie obumierają neurony i ich połączenia. Nasz synek słabł, zamiast nabierać sił, więc nie można było tracić czasu. Nasze ręce stały się jego rękami, nasze nogi jego nogami, a nasza ogromna miłość, jego największą szansą! 

W poradni neurologicznej dostaliśmy kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, który spowalnia, ale nie zatrzymuje choroby. Musieliśmy przyswoić setki trudnych informacji, by móc zaopiekować się naszym dzieckiem i nie zrobić mu przy tym krzywdy. Standardowa wyprawka, która czekała na Nikosia w domu zeszła na dalszy plan. Wiedzieliśmy już, że nasz dom i nasze życie zmieni się teraz o 180 stopni. Codzienne ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, rehabilitacja, elektrostymulacja twarzy, nocna wentylacja przy użyciu respiratora. Godziny czuwania przeplatane ciężką i mozolną pracą, tylko po to, by zatrzymać czas, by nie patrzeć, jak z naszego synka uchodzi życie. 

Na tę chorobę nie ma jednego sposobu i zawsze będziemy krok za nią, ale jeśli połączymy wszystkie dostępne na świecie metody, jeśli oddamy naszemu synkowi cały swój zapał i całe nasze serca, któregoś dnia wygramy!

Szansa na skuteczne leczenie naszego synka jest od niedawna na wyciągniecie ręki. Terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata i może dokonać cudu w życiu całej naszej rodziny. Do tej pory chore dzieci po lek musiały latać do Stanów Zjednoczonych, ale od niedawna można podawać go już w Polsce – w Lublinie!

Stoimy z naszym maleńkim synkiem przed ścianą, która na pozór jest nie do zburzenia. Cena leku jest astronomiczna, ale to w tej chwili nie ma znaczenia. Nie mamy wyjścia, jak każdy rodzic kochamy nasze dziecko nad życie i będziemy o nie walczyć. Bez Was nigdy nie dosięgniemy gwiazd, nie przełamiemy bariery ponad 9 milionów złotych, ale widzimy, jak wielu dzieciom już się udało i jak bardzo ta szansa jest realna. 

Potrzebujemy Was, Waszych wielkich serc, które pokochają naszego synka – tak, by podarować mu najpiękniejszy prezent – szansę na życie bez wyroku, jakim jest ta straszna choroba. Potrzebne są nam Wasze serca, które otworzą się na Nikosia, Wasze oczy, które tak jak nasze będą patrzyły z nadzieją. Potrzebne są Wasze niezliczone udostępnienia i chęci, które przełamią każdą barierę. 

Ścigamy się z dwoma najgroźniejszymi przeciwnikami – z chorobą, która pozbawiła już tak wiele dzieci przyszłości i z czasem, który zabiera zdrowie naszego synka bezpowrotnie. 

Wierzymy, że nie jesteśmy z tym sami i któregoś pięknego dnia zobaczymy wszyscy, jak Nikoś wygrywa z SMA 1

Dziękujemy Wam, choć żadne słowa nie wyrażą tej wdzięczności…

Rodzice

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *